コマツの徒然日記

38歳の主婦の思うがままのブログ。夫婦二人で暮らしております。

多発血管炎性肉芽腫症

多発血管炎性肉芽腫症なんですよ~~実は。

なんて言っても、誰も「ほ~それはたいへんですねぇ」とか、「私もなんですよ、一緒ですねぇ」
なんて話は聞いたことない。
私だって、そんな病気知らないよってなる。発症して5年以上になる。

国の指定を受けている難病である・・・原因は不明。治療法も確立されていない。

誰か~~~!!!同じ病気の方いらっしゃいませんか~!!

ってなっている。稀な病気あるある!?とにかく同じ思いや悩みを共有したい。
別に病気について記すブログにしようと思っているわけではないので長々とつらい現状を残していく気はないが、私もそうだよって人いないだろうか。

つらくて、つらくて、何年かどん底にいた。身体が病気に乗っ取られて、本来の私はどこかの隅に追いやられた。
悲劇のヒロインよろしく、泣いたり、不安定になったり、そんな自分が自分だなんて嫌気がさしていた。
ここ2,3年で、寛解といわれる状態にはなった。今は、また病気を起こさないように、まるで、赤ちゃんを寝かしつけた母のごとく、静かにこの時間を楽しんでいる。
もう少し寝てておくれよ。
そりゃ、不調は多かれ、少なかれあるのだが、アラフォーの女性にありがちなものなのか、または、季節的なものなのか、見分けがつかない(笑)
先日、病院の駐車場で、管理人みたいなおっちゃんに、
「一か月に一回くらい来るんか?元気そのものみたいな顔して、病気やなんて分らんな~」と言われた。
私も「そうでしょ~ハハハ。」と笑って済ました。心の中では、「わたしゃ、あんたが知らないような、立派な病気だよ!!」となんだか分からない感情になっていた。病人扱いされたいわけでもないが、元気だ、元気だと、まるで、試合前の選手を鼓舞するかのごとく、肩でもバシッと叩かれ、「お前は元気なんだ!」と
言われても、こちらは、困る。「いや、こうみえても、元気じゃないんですよ」なんて言えないじゃないか。
元気の押し売りやん・・・